Je suis une Crohnasse, mais je me soigne

Depuis cet été ou une nouvelle poussée de ma Maladie de Crohn s’est déclarée, il s’est passé beaucoup de choses!!!

En juillet, une mini crise m’a amené à consulter mon spécialiste qui m’a fourni un traitement d’appoint sans plus d’analyses, un antibiotique a spectre large qui avait déjà fonctionné à prendre pendant une bonne semaine, après ça a été un peu mieux, jusqu’à début septembre…

Une nouvelle crise bien plus forte celle ci avec les signes récurrents de cette merde maladie : diarrhées, spasmes, saignements, perte de poids. Avant d’avoir rendez-vous même en urgence il faut compter une bonne semaine, mais qu’elle parait longue cette semaine, car il y a les 5 enfants, la maison à gérer et même si l’homme connaît et comprend ma maladie pas évident de se trouver comme une loque et d’être fatiguée au moindre effort.

Vient le rendez-vous, il me donne des prises de sang à faire ,un rendez vous avec l’anesthésiste à prendre, une nouvelle coloscopie à programmer, pour sûrement changer de traitement car près de 8 ans de gastro-résistant qui est le plus soft des traitements et apparemment ça ne suffit plus. La coloscopie ne m’enchante pas mais je connais et je sais que ce n’est pas douloureux car on est endormi en anesthésie générale, le seul hic c’est boire 3 litres de Fortrans  la veille et 1 litre le jour même, je n’arrive jamais à finir tellement c’est dégueulasse …

Enfin, la coloscopie faite, le compte rendu quelques minutes après la sortie de la salle de réveil. La progression est devenue de modérée à sévère, c’est à dire à ce moment là ça sent pas bon. Bon, des prélèvements ont étés fait pour écarter toute présence cancéreuse et j’aurais les résultats plus tard, qui seront négatifs. Pour stopper la poussée j’ai le droit a une cure de corticoïdes d’un mois descendant le dosage semaine après semaine, et putain ça fait du bien de se sentir en forme, car chez moi les corticoïdes sont efficaces dès la première prise.

Au bout de ce mois je vais bien, je n’ai quasi plus de symptômes, mais la prise de corticoïdes ne peux pas durer éternellement et lors de ce rendez vous qui mettra en place mon traitement relais et mon traitement à venir pour les prochaines années, cela changera la perception que j’ai de ma maladie, car jusqu’à présent je ne me voyais pas comme quelqu’un de malade réellement.

Ce nouveau traitement commencera par de l’Imurel ( immunosuppresseur), il sera ensuite combiné pendant 6 mois à de l’Humira ( anti TNF Alpha), à raison de 1 injection toutes les 2 semaines, pour quitter au bout de ces 6 mois l’Immurel et n’avoir plus que l’Humira…Mais pour commencer les injections, un examen est nécessaire, même indispensable étant donné que mes défenses immunitaires seront au plus bas voir inexistantes et que je serais donc vulnérable à tout microbes, bactéries.

Cet examen c’est le Quantiféron, qui détecte le Bacille de Koch, c’est à dire la Tuberculose. Car si Bacille il y a avec mon immunité qui se barre ( je n’ai pas eu le Totem comme dans Koh Lanta!!), la Tuberculose se déclenchera. Alors j’ai fait ce test, une semaine plus tard mon spécialiste à les résultats, il n’était pas censé m’appeler… Mais j’étais positive…Le gros flippe, tu penses directement contagion, quarantaine, les enfants, le bébé, le chéri, tout le monde quoi????!!

C’est là que j’ai appris que j’avais ce Bacille en sommeil en moi, et comme il était en sommeil il n’était pas contagieux, pour vérifier, il me prescrit un scanner thoracique, pour voir si il y a des lésions qui pourrait montrer que la maladie est active. A vrai dire je ne savais pas si j’avais plus peur qu’elle soit la ou de découvrir un crustacé en plus,car je te rappelle que je suis fumeuse…oui, je sais pas bien…Mais ouf rien ni pour l’un, ni pour l’autre!! Mais bon j’ai donc droit à un antibiotique spécifique pour les tuberculeux afin d’éliminer le germe, bon 6 mois d’antibiotique ça fait long, là il me reste un mois, je tiens le bon bout!!

Aujourd’hui ça fait un mois que j’ai commencé l’Humira ( injections) avec quasiment pas d’effets secondaires, je me pique seule avec un stylo à usage unique, ce qui me donne un peu l’impression d’être une junky !! J’ai pris un mois de retard pour commencer le traitement car on a beaucoup réfléchi avec monsieur vu les effets secondaires sont horribles à lire genre : risques de cancer ( en gros quand tu ouvres le dépliant), il se trouve qu’il y a des cas oui mais ils restent rares, mais monsieur était très inquiet, mais il fallait bien commencer, il y a d’autres traitements mais ils sont du même genre…

J’ai mis le temps pour l’écrire, car même si je ne le montre pas, il m’a fallu un peu de temps pour le digérer. D’ailleurs, si tu as des questions n’hésites pas 🙂

J’ai mis les liens sur tous les termes médicaux qui le nécessite car je ne pouvais pas tout expliquer dans le détail sous peine de te perdre à mi récit 🙂

Je veux juste rajouter que je suis très entourée et ça compte beaucoup ❤

 

 

6 réflexions sur “ Je suis une Crohnasse, mais je me soigne ”

  1. Bon courage! 25 ans que je côtoie cette maladie, ma maman étant atteinte. les deux choses que je veux te souligner c’est : maladie du stress, hésites pas à faire des cures thermales ou prendre le large de temps en temps pour souffler. et deuxio la clope et la crohn ne font pas bon ménage du tout perso les patch ont bien fonctionné pour arrêter. courage courage !

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    1. Merci, tu sais pas évident de prendre le large avec 5 enfants, je crois que si je laissais monsieur une semaine ce serait la cata 😉 En plus je ne suis pas du tout quelqu’un de stresser, je suis plutôt cool, je me prend pas la tête. Pour la cigarette j’ai envie d’arrêter il me manque que la volonté et mon spécialiste ne m’en parle jamais même si je sais que c’est déconseillé…

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  2. ben moi, je suis crohnard depuis 1979, j’ai déjà tout eu: cortico, anti-inflammatoires, opération chirurgicale, rémission, puis rechute depuis 10 ans, intolérance à immurel et depuis 5 ans des cures de remicade toutes les 8 semaines et là franchement, ça va mieux…..

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